Find her a nice home and forget you ever got her

Untitled

Untitled

Jeg var på et kurs i Trondheim denne uka rettet mot oss som jobber med jenter med Rett. Rett syndrom er en alvorlig og sjelden utviklingsforstyrrelse som kun rammer jenter. På kurset fikk vi blant annet høre et foredrag av et foreldrepar om deres datter, og livet med gleder over det datteren mestrer og sorgen over at hun ikke har de samme mulighetene som sine søsken. Det er så stort av de synes jeg, å være så åpne om både det som er fint og det som er vanskelig. Vi som jobber med mennesker med så omfattende diagnoser kan for all del lese oss til mye, men å få høre erfaringer fra foreldre på denne måten er gull verdt. Datteren deres var forresten den første i landet som fikk diagnosen, så de har vært igjennom mye, prøvd og feilet og prøvd igjen, og møtt mye motstand og anklager fra folk som ikke forstår. De fortalte at de bodde utenlands noen år da jenta var lita, og legen, som ikke ante hva som var «galt» med jenta, ga de følgende råd: «find her a nice home and forget you ever got her». Dette var på syttitallet, man visste ikke hva man snakket om. Noen ville helt sikkert tatt dette velmenende rådet også. Men de gjorde ikke det, og de fortsatte å kjempe for datteren, og det gjør de fortsatt. For det er dessverre sånn at selv om vi vet mye mer nå enn før, og det forskes og mer informasjon er på vei, så mangler man fortsatt økonomi og personale til å gjøre den jobben som trengs. Pårørende må fortsatt kjempe for å få det man har rett på. Der kommer vi til det som er det vanskeligste med jobben min synes jeg, det å ikke ha tid til det jeg mener er viktig, fordi ressursmangel er dagligdags, men det skal jeg ikke gå inn på nå.

Det er lett å fokusere på alt som er negativt, alt man ikke får til fordi man mangler ressurser og så videre, men på dette kurset var det stort fokus på mestring, alt det mennesker får til med god nok tilrettelegging, til tross for omfattende diagnoser. Det var en god påminnelse på hvorfor jeg har valgt denne jobben.

6 kommentarer om “Find her a nice home and forget you ever got her

  1. Så utrolig fint at du har lært mer om Rett syndrom! Søsteren til samboeren min har Rett, så jeg vet en del om hvilke gleder, sorger og utfordringer det medbringer. Det krever en del av deg for å si det sånn, men det gjelder vel en rekke andre syndromer og sykdommer også. Er bare så fint å se at dere lærer om det, for jeg har opplevd at veldig, veldig mange ikke aner hva det er for noe. Siden det faller i samme kategori som barneautisme, så tror folk at det er som vanlig autisme. Har av og til også fått spørsmål om hun har noen supertalenter, som savanter har. Og det er jo egentlig så langt unna virkeligheten som man kan komme.

    Lik

    1. Rett er jo veldig sjeldent, så det er ikke rart at folk flest ikke vet noe om det. Men det er utrolig viktig at vi som skal hjelpe dem og er rundt dem kan diagnosen godt og vet hva slags potensiale de faktisk har! Det er jo gjerne større enn de greier å gi uttrykk for, og da er det så viktig at vi virkelig ser dem.

      Lik

  2. Nå ble jeg nysgjerrig på hva Rett faktisk er, så jeg skal finne ut mer om det. Som lærer i ungdomsskolen er det ikke feil å finne ut av sjeldne saker. Takk for at du deler 🙂

    Lik

  3. Utrolig bra at du deler! Det er virkelig fint å lære noe nytt. All ære til foreldre som aldri gir opp. Og jeg kan tenke meg at dere får en helt annen innsikt av å høre om deres erfaringer enn å bare lese om det. Igjen, flott at du deler 🙂

    Lik

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s